J’ai tenu à participer à l’Assemblée générale de « Vaincre la Mucoviscidose 38 » qui se tenait ce samedi 11 février au Fontanil. Ce moment revêtait un caractère particulier puisqu’il s’agissait, après treize années d’engagement total en tant que délégué départemental, de saluer l’action de Max Gavi, d’un homme au service d’une cause vitale : vaincre la mucoviscidose, cette grave maladie génétique. Aujourd’hui, il a choisi de s’envoler vers de nouvelles aventures, de nouveaux projets pour lutter contre cette maladie au sein de l’association Grégory Lemarchal, et il passe sereinement et fièrement le flambeau à Virginie Douine maman du petit Evann atteint lui aussi de la Mucoviscidose.
Un enfant nait tous les 3 jours atteint de la maladie. Mais il faut le dire et le redire, cette maladie n’est pas contagieuse, elle n’affecte ni les facultés intellectuelles ni les capacités motrices. L’espérance de vie des malades ne cesse d’augmenter, en relation avec les progrès scientifiques et cliniques… Les défis à relever sont toutefois encore innombrables : en matière de recherche, de soins et d’accompagnement des enfants et de leurs familles…
Chaque année, depuis 13 ans, fin septembre, je suis venu témoigner mon soutien en participant aux Virades de l’espoir, véritable Noël avant l’heure, indispensable rendez-vous qui permet le financement de plus de la moitié du budget de l’association.
Je me souviens en particulier de cette année 2010 où nous avions choisi de faire des Virades un relais dans toute la France, de Paris à Grenoble. Sur le parvis de l’Hôtel de Ville de la capitale, le jour du grand départ, je soufflais à l’oreille de Bertrand Delanoë, le maire de l’époque, qu’il fallait absolument qu’il soit à Grenoble le jour de l’arrivée. Promesse tenue, quelques jours après, sous une pluie battante mais le cœur plein de chaleur et d’espérance, nous étions tous réunis, coureurs, bénévoles et participants, pour donner notre souffle et permettre un jour de faire tomber la Mucoviscidose.
En 2012, aux Virades avec Max, Stéphanie et le petit Sacha
Et je lançais à Max : « nous savons tous les deux que nous nous souviendrons de ces moments jusqu’au soir de nos vies ».
Max Gavi, c’est une passion, un talent et une famille !
La passion dans son engagement d’une vie pour ce noble combat mené avec une générosité sans faille, déterminée, tenace.
Le talent de l’artiste, sculpteur sur bois flotté, qui ne cesse de nous surprendre.
La famille, c’est son trésor, avec sa femme Stéphanie et son fils Sacha, et je veux encore une fois les saluer amicalement.
Max Gavi, c’est une flamme, celle de l’espoir.
C’est un regard, celui de l’humanité qu’on aime, qui se refuse à la fatalité !
C’est, au fond, une belle illustration de l’exhortation de Jean Cocteau à « passer d’un regard qui dévisage à un regard qui envisage ».
